صدای جامعه تالاسمی کرمانشاه باشید/ هیچکس مشکلات بیماران تالاسمی را نمی بیند
جام کوردی ـ مدیرعامل انجمن تالاسمی کرمانشاه با بیان اینکه تاکنون هیچ خیری برای حمایت از این بیماران پیشقدم نشده، گفت: بیماران تالاسمی خواستههای غیر معقولی از مسئولان ندارند؛ جز آنچه حق و حقوق شان است.
اشکان زین الدینی» در گفتگو با جام کوردی، با اشاره به اینکه ۳۱۰ نفر عضو انجمن تالاسمی استان کرمانشاه هستند، افزود: شهرستان کرمانشاه بیشترین بیمار تالاسمی را داراست و روستاهای اطراف اسلامآباد غرب و سرپلذهاب در ردههای بعدی از لحاظ تعداد بیمار قرار دارند. همچنین بانوان بیشترین جمعیت بیماران تالاسمی تشکیل می دهند و با توجه به اینکه سن این بیماران به بالای ۲۵ سال رسیده، نیازمند رسیدگی بیشتری از لحاظ درمانی هستند.
وی با اشاره به مشکلات مالی و درمانی بیماران تالاسمی استان، تصریح کرد: بیشتر مشکل بیماران تالاسمی مالی و درمانی است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی کرمانشاه گفت: هر روز که می گذرد، بخشی از داروهای بیماران تالاسمی از تحت پوشش بیمه خارج میشوند. معمولاً بیمه داروهای بی کیفیت را تحت پوشش قرار می دهد. بیمار تالاسمی هر دارویی را نمی تواند مصرف کند و باید مطابق دستور پزشک دارو تهیه و مصرف کند.
وی ادامه داد: بسیاری از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات مالی نمی توانند داروی با کیفیت را تهیه کنند به همین دلیل مجبور به استفاده از داروهای بی کیفیت تحت پوشش بیمه میشوند. این داروها نه تنها کمکی به بهبود روند بیماری نمیکند بلکه خود آسیبزا است.
زینالدینی با اشاره به اینکه عدهای از بیماران تالاسمی هزینه ایاب و ذهاب خود را حتی برای رسیدن به اینجا( انجمن تالاسمی) برای تزریق خون ندارند، گفت: با این وضعیت مالی چطور ممکن است که بیمار بتواند داروهای اصلی را برای خود تهیه کند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی کرمانشاه افزود: مشکلات بیماران و انجمن تالاسمی به همین موارد ختم نمیشود. در واقع مشکلات بیماران و انجمن یکی دوتا نیست و نیازمند توجه مردم و مسئولین دارد.
وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی در بخش خدمات درمانی نیز دچار مشکل هستند. از کمبود امکانات مختلف در حوزه درمان گرفته تا دیگر مشکلاتی که به حوزه ارائه خدمات به بیماران برمیگردد.
وی با تاکید بر اینکه هیچ خدمات مناسبی به بیماران تالاسمی در استان ارائه نمیشود، یادآور شد: چند وقت پیش در بازدید «آرین سلیمی» – قهرمان تکواندو – از بخش تالاسمی درمانگاه بوستان، یکی از مسئولان اعلام کرد که خدمات خوبی به بیماران ارائه میشود که همین جا بنده به عنوان مسئول انجمن تالاسمی کرمانشاه این موضوع را تکذیب و اعلام می کنم که این گفته تنها یک دروغ بزرگ است و هیچ خدمات مناسبی به بیماران تالاسمی در این بخش کلینیک بوستان ارائه نمیشود.
زینالدینی تاکید کرد: حقایق را باید آنطور که هست به مردم گفت؛ شاید نیکوکاری در این میان برای کمک به این بیماران درمانده، آستین همت بالا زد.
وی افزود: ما به عنوان مسئول انجمن جز یک تخت برای تزریق خون در اختیار بیمار قرار نمیدهیم چون امکاناتی نیست، که ارائه خدمات هم باشد.
زین الدینی گفت: گاهی به علت ازدحام مراجعه کنندگان برای تزریق خون، به علت کمبود تخت و فضا، تزریق بصورت نشسته و روی صندلی انجام می شود. این وضعیت غیرقانونی است، اما چه کار میشود کرد وقتی در مجموع بخش تالاسمی درمانگاه بوستان تنها ۱۶ تخت در اختیار دارد.
به گفته وی کمبود وسایل سرمایشی در این فصل به شدت بیماران را اذیت میکند. گرمای محیط بخش تالاسمی به شدت طاقت فرساست.با هزار مکافات موفق به گرفتن پنج کولر آبی برای بخش شدیم اما این تعداد برای کافی نیست و تنها یک قسمت را خنک میکند. دلیل مسئولان هم این است که چون مصرف برق بالا می رود، اینجا نیازی به کولر ندارد که به نظر می رسد این موضوع چیزی جز بی توجهی و بی اهمیتی به بیماران تالاسمی استان نیست.
مدیرعامل انجمن تالاسمی کرمانشاه ادامه داد: در بخش حتی مشکل لامپ و روشنایی وجود دارد. مسئولان مربوطه برای این مشکلات کوچک هم چون دلشان نمیسوزد، نمیخواهند که خرج کنند.
زینالدینی در ادامه به مشکلات حوزه درمان پرداخت و گفت: بیمار تالاسمی با توجه به تزریق مکرر خون و مصرف دارو نیاز به آزمایش خون، سنجش تراکم استخوان و امآرآی بصورت مستمر دارد. برای استفاده رایگان بیماران تالاسمی از دستگاه «ام آر آی» چهار سال دویدیم تا به نتیجه رسیدیم. الان که دستگاه هست، پزشکی نیست که تصویر امآرآی بیمار را تفسیر کند. همچنین دستگاه سنجش تراکم استخوان به عنوان یک نیاز ضروری بیمار تالاسمی یک و سال و نیم است خراب است و هربار به یک دلیل تعمیر این دستگاه عقب می افتد. دستگاه رگیاب نیز از نیازهای اساسی تعدادی از بیماران بخش تالاسمی است. تا یکی دو سال پیش این دستگاه را میشد با ۲۵ میلیون تومان خرید و نخریدند و الان قیمت این دستگاه به ۱۱۰ میلیون رسیده است. در حال حاضر هم تامین اعتبار شده اما هنوز این دستگاه خریداری نشده! دلیل این همه تعلل را چه کسی پاسخ خواهد داد!
زینالدینی با تاکید بر اینکه امکانات بخش تالاسمی صفر است، خاطرنشان کرد: طی چهار سال اخیر ۲۰ بیمار تالاسمی فوت شدهاند که نتیجه عدم رسیدگی از لحاظ درمانی و کمبودهای دارویی موجود بوده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی کرمانشاه با اشاره به مشکلات مالی انجمن، تصریح کرد: انجمن تالاسمی استان ۱۳ میلیون تومان بودجه برای تمامی بیماران تحت پوشش خود دارد. با این بودجه ناچیز نمیتوان کمترین کمک را به بیماران کرد. بیماران تالاسمی به دلیل شرایط خاص فیزیک بدنی که دارند، اغلب با مشکل تغذیهای هم درگیر هستند.
وی گفت: مشکلات بیماران تالاسمی بسیار است و هیچ کس نیست که از این بیماران حمایت کند. بحث پولی و مالی که به میان میآید همه فرار را بر قرار ترجیح می دهند.
زینالدینی با بیان اینکه وظیفه انجمن تالاسمی رساندن صدا و مشکلات بیماران به مسئولان است، افزود: اما مشکلات در حد مطرح شدن باقی میماند و به مرحله بررسی و اجرا نمی رسد.
وی در ادامه از رسانه هاخواست تا از بیماران تالاسمی حمایت کنند و صدای این بیماران باشند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی گفت: رسانه ها کمک کنند واقعیتهای موجود را انعکاس دهنده تا باری از مشکلات جامعه تالاسمی کرمانشاه برداشته شود. ما تنها یک خواسته از رسانه ها داریم صدای جامعه تالاسمی را به گوش مردم برسانید.
وی همچنین از نیکوکاران و خیرین حوزه سلامت نیز درخواست کرد تا بیماران تالاسمی را دریابند و با بازدید از بخش بیماران تالاسمی واقع در درمانگاه بوستان از نزدیک مشکلات این بیماران را مشاهده کنند.
زینالدینی افزود: خیرین کمترین توجهی به بیماران تالاسمی استان ندارند. خیران بدانند که بیماران تالاسمی نیز مانند دیگر بیماران نیازمند دستگیری و حمایت هستند.
مردم و خیرین می توانند کمکهای نقدی خود را در حمایت از بیماران تالاسمی به شماره حساب 0106134594006 و شماره کارت 6037991899655843 بانک ملی بنام انجمن تالاسمی استان کرمانشاه واریز نمایند.
منبع