بایدها (اقدامات ضروری)
۱.تزریق منظم خون:
هدف: حفظ سطح هموگلوبین بالای ۹-۱۰ برای جلوگیری از کم خونی شدید و عوارضی مانند بزرگ شدن طحال ، تغییرات استخوانی و رشد ناکافی.
فواصل تزریق: معمولاً هر ۲ تا ۴ هفته بسته به نیاز بیمار.
۲.استفاده از خون مناسب:
خون فیلترشده (کملوکوسیت) برای کاهش خطر واکنشهای تب دار و آلرژی.
خون سازگار از نظر گروه خونی و کراس مچ برای جلوگیری از واکنشهای همولیتیک.
ترجیحاً از خون تازه کمتر از ۷ روز استفاده شود.
۳.درمان دفع آهن:
داروهای رایج: دفروکسامین (تزریقی) ، دفریپرون (خوراکی) ، دفیراسیروکس (خوراکی).
پایش منظم آهن سرم ، فریتین و عملکرد کبد و کلیه.
۴.پایش و پیشگیری از عوارض:
اندازه گیری فرتین هر ۳ ماه برای تنظیم دوز درمان دفع آهن.
اکوکاردیوگرافی و MRI قلب و کبد برای بررسی رسوب آهن.
تستهای عملکرد تیروئید ، پانکراس و غدد جنسی (به دلیل تجمع آهن).
واکسیناسیون (هپاتیت B ، هپاتیت A و سایر واکسنهای ضروری).
۵.تغذیه و مکمل ها:
مصرف نکردن مکمل آهن مگر با تجویز پزشک.
مصرف اسید فولیک برای حمایت از تولید گلبولهای قرمز.
رژیم کم آهن توصیه نمیشود ، اما از مصرف بیش از حد غذاهای غنی از آهن (جگر ، گوشت قرمز زیاد) خودداری شود.
نبایدها (پرهیزهای مهم)
۱.تأخیر در تزریق خون:
باعث کم خونی شدید ، بزرگ شدن قلب ، اختلال رشد و تغییر شکل استخوانها میشود.
۲.استفاده از خون بدون فیلتر یا قدیمی:
خطر واکنشهای تبدار، آلرژی و انتقال عفونت را افزایش میدهد.
۳.عدم درمان دفع آهن:
منجر به رسوب آهن در قلب ، کبد و غدد و عوارضی مانند نارسایی قلبی ، دیابت و ناباروری میشود.
۴.پایش نکردن عفونت ها:
همدلان تالاسمی در معرض خطر هپاتیت B ، هپاتیت C و HIV هستند و باید به طور منظم آزمایش شوند.
۵.خوددرمانی و مصرف مکمل های آهن:
باعث افزایش بار آهن و سمیت میشود.
۶.بیتوجهی به سلامت روان:
بیماران تالاسمی ممکن است دچار افسردگی یا اضطراب شوند و نیاز به حمایت روانشناختی دارند.
جمعبندی
تالاسمی ماژور یک بیماری مادامالعمر است که با تزریق منظم خون + درمان دفع آهن + پایش دقیق ، عوارض قابل مدیریت است.
رعایت این اصول طول عمر و کیفیت زندگی همدلان را به طور چشمگیری بهبود میبخشد.
