متاسفانه در کشور ما بخاطر سومدیریت برخی از مسئولین و باورهای غلط برخی از مردم ، همدلان تالاسمی را با چالش های بزرگ اجتماعی مواجه کرده که موجب پایین آمدن کیفیت زندگی این عزیزان شده است
در ادامه به برخی از این چالش ها خواهیم پرداخت
۱. مشکلات اقتصادی و هزینههای درمانی
– درمان تالاسمی ماژور (مثل تزریق منظم خون و داروهای دفع آهن و داذوهای مورد نیازی که میبایست استفاده کنند) بسیار پرهزینه است.
– در کشور ما بخاطر اینکه پوشش بیمهای ناکافی وجود دارد خانوادههای این عزیزان تحت فشار مالی شدید قرار می گیرند.
– هزینههای غیرمستقیم مانند رفتوآمد به مراکز درمانی نیز بار اقتصادی اضافه میکند.
۲. محدودیتهای شغلی و تحصیلی
– خستگی مزمن و نیاز به مراجعه مکرر به بیمارستان ، ادامه تحصیل یا اشتغال را دشوار میکند.
– برخی کارفرمایان و مدیران مراکز دولتی و حتی خصوصی به دلیل باورهای نادرست درباره توانایی این بیماران از استخدام آنها خودداری میکنند.
– غیبتهای مکرر به دلیل درمان ، پیشرفت شغلی و تحصیلی را مختل میکند.
۳. انزوای اجتماعی و انگ زدن
– برخی افراد جامعه به دلیل عدم آگاهی از همدلان تالاسمی دوری میکنند یا آنها را “متفاوت” میدانند.
– کودکان و نوجوانان مبتلا ممکن است در مدرسه مورد تمسخر قرار بگیرند یا در ایجاد روابط دوستانه مشکل داشته باشند.
– برخی باورهای غلط (مثل مسری بودن بیماری) باعث طرد شدن بیماران میشود.
۴. چالشهای روانی و عاطفی
– افسردگی ، اضطراب و کاهش اعتمادبهنفس در میان این بیماران شایع است.
– ترس از آینده مثل عوارض بیماری یا کاهش طول عمر فشار روانی زیادی ایجاد میکند.
– برخی بیماران به دلیل وابستگی به خانواده ، احساس درماندگی میکنند.
۵. مشکلات ازدواج و تشکیل خانواده
– در برخی فرهنگها ، خانوادهها به دلایل ژنتیکی مخالف ازدواج با فرد مبتلا به تالاسمی هستند.
– بارداری در زنان مبتلا به تالاسمی ماژور پرخطر است و نیاز به مراقبت ویژه دارد.
۶. دسترسی نابرابر به خدمات درمانی
– در مناطق محروم امکانات درمانی مانند خون سالم یا داروهای دفع آهن محدود است.
– بیماران روستایی ممکن است برای دریافت درمان به شهرهای بزرگ سفر کنند که این خود چالشی اضافه است.
۷. وابستگی به خانواده و احساس بار مسئولیت
– بسیاری از همدلان به دلیل نیاز مداوم به کمک مثل همراهی برای تزریق خون احساس وابستگی و گناه میکنند.
– خانوادهها نیز ممکن است تحت فشار مراقبت دائمی از بیمار دچار فرسودگی شوند.
راهحلهای ممکن برای کاهش چالش ها:
– آموزش عمومی برای کاهش انگ اجتماعی و افزایش آگاهی.
– حمایت مالی دولت (پوشش بیمهای کامل ، کمک هزینه درمان).
– مشاوره روانشناسی برای بیماران و خانوادهها.
– ایجاد فرصتهای شغلی مناسب برای افراد مبتلا.
– غربالگری قبل از ازدواج برای کاهش تولد نوزادان مبتلا.
این چالشها نشان میدهند که بهبود کیفیت زندگی همدلان تالاسمی نیازمند حمایت همهجانبه از سوی دولت ، جامعه و خانواده است.
