مدیر عامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه به ایلنا گفت: وضعیت بیماران تالاسمی در استان به شدت بحرانی است و این بیماران در شرایطی زندگی میکنند که سلامت، معیشت و حتی امید به زندگیشان با تهدید جدی مواجه شده است.
اشکان زینالدینی، با اشاره به آمار انجمن میگوید: «از مجموع ۳۰۸ بیمار تحت پوشش انجمن، حدود ۱۹۰ نفر مبتلا به تالاسمی ماژور و نیازمند تزریق خون منظم هستند، در حالی که باقی بیماران عمدتاً تحت درمان دارویی قرار دارند. بزرگترین مشکل این بیماران، کمبود داروهای خارجی است؛ داروهایی که تنها با آنها میتوانند شرایط بدن خود را کنترل کنند. برخی از این داروها یا هنوز وارد کشور نشدهاند یا در گمرک باقی ماندهاند و بسیاری از بیماران توان خرید آنها را ندارند. داروهای ایرانی که پیشتر تحت پوشش رایگان بیمه قرار داشت، اکنون به صورت پولی عرضه میشوند و این وضعیت باعث شده بیماران مجبور باشند بدون داروی مؤثر زندگی کنند.»
وی همچنین به مشکلات معیشتی بیماران اشاره میکند و میگوید: «بسیاری از بیماران حتی توان تأمین هزینه رفت و آمد به مراکز درمانی برای تزریق خون را ندارند و انجمنها، پرستاران و خیرین تنها با کمکهای محدود خود قادر به تأمین این هزینهها هستند. این شرایط باعث شده بیماران بین نیاز به درمان و مشکلات معیشتی گرفتار شوند و روند درمانشان به شدت مختل شود.»
اشکان زینالدینی ضعف بیمه را یکی دیگر از چالشهای جدی بیماران میداند و میگوید: «صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج که دو سال پیش راهاندازی شد، در عمل هیچ دارویی را برای بیماران تالاسمی رایگان نکرده است و فاکتورهای درمانی که بیماران ارائه میدهند، حتی یک ریال هم پرداخت نشده است. وامهای درمانی سالانه نیز از سال ۱۴۰۱ تاکنون اختصاص نیافته و بیماران بدون حمایت بیمهای در شرایطی هستند که حتی خرید داروی ضروری برایشان غیرممکن شده است.»
وی در ادامه با تأکید بر ضعف مراکز درمانی استان توضیح میدهد: «بیمارستانهای کرمانشاه قادر به پذیرش بیماران بزرگسال تالاسمی نیستند و بسیاری از بیماران برای درمان مجبورند به تهران سفر کنند. بخش اورژانس بیمارستانها نیز دانش و تجهیزات کافی برای درمان این بیماران را ندارد و این امر باعث افزایش ریسک عوارض و فوت شده است. کمبود خون و ضعف سیستم اهدای خون نیز مشکلی جدی است که بیماران را در معرض خطر قرار داده و تلاشهای انجمن و سازمان انتقال خون تاکنون نتوانسته نیاز حیاتی بیماران را تأمین کند.»
وی همچنین به وضعیت تجهیزات تشخیصی اشاره میکند و میگوید: «دستگاههای حیاتی مانند امآرآی برای بررسی رسوب آهن در قلب و کبد و دستگاه تراکم استخوان سالهاست با مشکلات جدی مواجهاند و قطعات ضروری آنها تأمین نشده است. بسیاری از بیماران قادر به انجام آزمایشات حیاتی خود نیستند و شرایط ساختمانی مراکز درمانی نیز بحرانی است؛ بارندگیهای اخیر نشان داد که آب به داخل ساختمانها نفوذ میکند و زیرساختها پاسخگوی نیاز بیماران نیستند.»
به گفته وی، بیماران تالاسمی کرمانشاه اکنون عملاً میان مرگ تدریجی و درمان ناقص گرفتار شدهاند و نیاز فوری به حمایت دولتی، تأمین دارو و بهبود زیرساختهای درمانی دارند.
وی تأکید میکند: «این بحران تنها یک مسئله بهداشتی نیست، بلکه یک مسئله انسانی و اجتماعی است که ضرورت توجه فوری مسئولان و نهادهای حمایتی را بیش از پیش آشکار میکند.»