۳۰۸ بیمار تالاسمی با چالش های جدی دارو و درمان مواجه اند 
ایرنا – رییس انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با بیان اینکه ۳۰۸ بیمار تالاسمی در این استان با مشکلات جدی در تأمین دارو، پوشش بیمهای ناکافی و هزینههای سنگین درمان مواجهاند گفت: کمبود داروهای حیاتی و ضعف زیرساختهای تخصصی، روند درمان این بیماران را با اختلال جدی روبهرو کرده است.
اشکان زینالدینی روز سهشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: در کشور بیش از ۲۰ هزار بیمار تالاسمی وجود دارد که ۳۰۸ نفر در استان کرمانشاه هستند.
این فعال حوزه تالاسمی ایران افزود: متأسفانه بخشی از هزینههای درمانی و داروهای مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه خارج است و هزینههای سنگین درمان باعث شده برخی بیماران نسبت به ادامه درمان دلسرد شوند.
حذف ارز دولتی داروهای وارداتی غیرتخصصی است
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با اشاره به اخبار منتشرشده درباره حذف ارز دولتی داروهای وارداتی بیماران تالاسمی اظهار کرد: این تصمیم کاملاً غیرتخصصی و غیرانسانی است، چرا که بیماران تالاسمی هماکنون نیز با مشکلات متعددی از جمله کمبود و احتکار دارو در بسیاری از شهرها مواجهاند و در شرایط عادی نیز تهیه داروهای وارداتی به سختی انجام میشود.
زینالدینی تأکید کرد: حذف ارز دولتی این داروها میتواند به مرگ تدریجی بیماران منجر شود و مسئولیت تبعات چنین تصمیمهای غیرکارشناسی و غیراخلاقی بر عهده تصمیمگیران آن خواهد بود.
وی گفت: در استان کرمانشاه یک مرکز درمانی با عنوان مرکز جامع بیماران خاص در کلینیک بوستان فعال است که بیماران تالاسمی برای دریافت خدمات درمانی به آن مراجعه میکنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با بیان اینکه بیماران تالاسمی به ۲ گروه ماژور و اینترمدیا تقسیم میشوند، افزود: بیماران تالاسمی ماژور بهصورت ماهیانه تزریق خون دارند و برای جلوگیری از تجمع آهن ناشی از این تزریقها، ناچار به مصرف داروهای آهنزدا مانند دفراسیروکس خوراکی و دفروکسامین تزریقی هستند که خود این داروها نیز عوارض و مشکلات خاصی به همراه دارند.
زینالدینی ادامه داد: نمونههای خارجی این داروها با نامهای دسفرال و جیدنیو در بازار موجود است، اما در بسیاری از روزها با کمبود آنها مواجه هستیم و از سوی دیگر این داروها تحت پوشش کامل بیمهها قرار ندارند و بیماران ناچار به پرداخت هزینههایی هستند که از توان مالی برخی خانوادهها خارج است.
بیماران تالاسمی استان کرمانشاه از زیرساخت های تخصصی محروم هستند
وی یکی دیگر از مشکلات جدی بیماران تالاسمی استان را نبود زیرساختهای تخصصی و حیاتی عنوان کرد و گفت: نبود دستگاه MRI T۲ یا تیتواستار برای ارزیابی میزان آهن رسوبکرده در قلب و کبد از مشکلات اساسی است و همچنین دستگاه سنجش تراکم استخوان که در کلینیک بوستان وجود دارد که از سه سال قبل خراب شده و بدون رسیدگی رها شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه خاطرنشان کرد: با وجود پیگیریهای مستمر انجمن تالاسمی استان، برگزاری جلسات متعدد با مسئولان مربوطه و نامهنگاریهای مکرر، مشکلات جامعه تالاسمی استان همچنان پابرجاست.
زینالدینی با اشاره به تجمع اعتراضی بیماران تالاسمی در شهریور ۱۴۰۴ مقابل استانداری کرمانشاه گفت: این تجمع به دلیل شرایط نامناسب درمانی بیماران برگزار شد و در نهایت به برگزاری جلسه با مسئولان حوزه درمان انجامید، اما وعدههای مطرحشده تاکنون بدون هیچ تغییر ملموسی باقی مانده است.